అరుదైన వ్యాధి బారిపడిన ఇద్దరు హైదరాబాద్ చిన్నారులు... చికిత్స ఖర్చు రూ.22 కోట్లు!

ప్రపంచంలో ఓ అరుదైన వ్యాధిగా స్పైనల్ మస్క్యులర్ అట్రోఫీ (ఎస్ఎంఏ)కి గుర్తింపు ఉంది. ఇది జన్యు సంబంధ లోపం కారణంగా ఏర్పడుతుంది. ప్రతి 8 వేల మంది చిన్నారుల్లో ఒకరు దీని బారినపడతారని వైద్యరంగం చెబుతోంది. సకాలంలో చికిత్స అందించకపోతే పిల్లలు అచేతనులవుతారు. అయితే దీనికి అందించే చికిత్సకు వేలు, లక్షలు కాదు కోట్ల రూపాయలు ఖర్చవుతాయంటే నమ్మశక్యం కాదు... కానీ ఇది నిజం.

ఎస్ఎంఏ చికిత్సలో వేసే ఓ ఇంజెక్షన్ ఖరీదే రూ.16 కోట్లు. ఆ ఇంజెక్షన్ భారత్ లో దొరకదు. ఇతర దేశాల నుంచి దిగుమతి చేసుకోవాలంటే మరో రూ.6 కోట్లు దిగుమతి సుంకం చెల్లించాల్సిందే. మొత్తమ్మీద రూ.22 కోట్లు ఖర్చు చేస్తే కానీ ఓ ఇంజెక్షన్ ఇప్పించే వీలుంటుంది.

తాజాగా, హైదరాబాదుకు చెందిన ఇద్దరు చిన్నారులు ఈ ప్రమాదకర స్పైనల్ మస్క్యులర్ అట్రోఫీ బారినపడినట్టు వెల్లడైంది. మూడేళ్ల వయసున్న అయాన్ష్, ఏడు నెలల పసికందు అమైరా షేక్ దాతల ఆపన్న హస్తం కోసం ఎదురుచూస్తున్నారు. అమైరా తండ్రి షేక్ అలీ ఓ ఐటీ నిపుణుడు కాగా కోట్లు ఖర్చు చేసేంత స్తోమత లేదు. అయాన్ష్ తండ్రి యోగేశ్ గుప్తా పరిస్థితి కూడా అంతే. ఈ నేపథ్యంలో వారు క్రౌడ్ ఫండింగ్ ద్వారా నిధులు సేకరణకు పిలుపునిచ్చారు తమ చిన్నారుల దయనీయ పరిస్థితుల పట్ల దాతలు స్పందించాలని కోరుతున్నారు.

ఇటీవల ముంబయికి చెందిన టీరా కామత్ అనే చిన్నారి కూడా ఎస్ఎంఏ బారినపడగా, ఆమెకు క్రౌడ్ ఫండింగ్ ద్వారా రూ.14.93 కోట్లు వసూలయ్యాయి. ఆ చిన్నారికి ఫిబ్రవరి 26న అత్యంత ఖరీదైన జోల్ జెన్ స్మా ఇంజెక్షన్ ఇచ్చారు. తమ చిన్నారులకు కూడా ఆ ఇంజెక్షన్ ఇప్పించేందుకు అలీ, యోగేశ్ గుప్తా పడుతున్న తాపత్రయం అందరినీ కదిలిస్తోంది