ఆ ఇంజెక్షన్ ఖరీదు రూ.16 కోట్లు... అరుదైన వ్యాధితో బాధపడుతున్న చిన్నారికి అందజేత
- అత్యంత అరుదైన వ్యాధిగా స్పైనల్ మస్క్యులర్ అట్రోపీ
- వ్యాధి చికిత్సకు కోట్లు ఖర్చయ్యే అవకాశం
- చికిత్సలో భాగంగా జోల్ జీన్ స్మా ఇంజెక్షన్
- ఈ వ్యాధి బారిన పడిన ముంబయి చిన్నారి టీరా
- క్రౌడ్ ఫండింగ్ ద్వారా నిధుల సేకరణ
స్పైనల్ మస్క్యులర్ అట్రోపీ ఎంతో అరుదైన వ్యాధి. దీనికి చికిత్స కూడా అత్యంత వ్యయభరితమైన అంశం. ఈ చికిత్సలో అందించే జోల్ జీన్ స్మా అనే ఇంజెక్షన్ ఖరీదు ఏమాత్రం ఊహించలేం. దీని ఖరీదు అక్షరాలా రూ.16 కోట్లు. ఇప్పటివరకు ఈ ఖరీదైన ఇంజెక్షన్ ను ప్రపంచవ్యాప్తంగా 11 మంది పిల్లలకు మాత్రమే అందించారు.
ముంబయికి చెందిన చిన్నారి టీరా కూడా ఈ స్పైనల్ మస్క్యులర్ అట్రోపీ వ్యాధి బారినపడింది. ఆ పాప తల్లిదండ్రులు ప్రియాంక, మిహిర్ కామత్ లకు కోట్లు ఖర్చు చేసి వైద్యం చేయించేంత స్తోమత లేదు. దాంతో క్రౌడ్ ఫండింగ్ ద్వారా విరాళాలు, నిధులు సేకరించారు. మంచి మనసున్న వ్యక్తులు భారీగా స్పందించి విరాళాలు అందజేశారు. ఈ వ్యాధికి భారత్ లో ఔషధాలు దొరికే పరిస్థితి లేకపోవడంతో అమెరికా నుంచి దిగుమతి చేసుకున్నారు.
చిన్నారి టీరా పరిస్థితిపై స్పందించిన మహారాష్ట్ర మాజీ సీఎం దేవేంద్ర ఫడ్నవీస్ ప్రధాని నరేంద్ర మోదీకి విజ్ఞప్తి చేయడంతో పీఎంవో ఉదారంగా స్పందించింది. ఆ ఇంజెక్షన్ దిగుమతిపై రూ.6.5 కోట్ల మేర సుంకాలు రద్దు చేసి ఊరట కలిగించింది.
ముంబయికి చెందిన చిన్నారి టీరా కూడా ఈ స్పైనల్ మస్క్యులర్ అట్రోపీ వ్యాధి బారినపడింది. ఆ పాప తల్లిదండ్రులు ప్రియాంక, మిహిర్ కామత్ లకు కోట్లు ఖర్చు చేసి వైద్యం చేయించేంత స్తోమత లేదు. దాంతో క్రౌడ్ ఫండింగ్ ద్వారా విరాళాలు, నిధులు సేకరించారు. మంచి మనసున్న వ్యక్తులు భారీగా స్పందించి విరాళాలు అందజేశారు. ఈ వ్యాధికి భారత్ లో ఔషధాలు దొరికే పరిస్థితి లేకపోవడంతో అమెరికా నుంచి దిగుమతి చేసుకున్నారు.
చిన్నారి టీరా పరిస్థితిపై స్పందించిన మహారాష్ట్ర మాజీ సీఎం దేవేంద్ర ఫడ్నవీస్ ప్రధాని నరేంద్ర మోదీకి విజ్ఞప్తి చేయడంతో పీఎంవో ఉదారంగా స్పందించింది. ఆ ఇంజెక్షన్ దిగుమతిపై రూ.6.5 కోట్ల మేర సుంకాలు రద్దు చేసి ఊరట కలిగించింది.